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Se estima que en México existen 6,022 personas diagnosticadas con algún tipo de hemofilia y de éstas 7 de cada 10 presentan algún tipo de daño articular debido a un tratamiento deficiente o a la falta de alguno.
Especialistas en hemofilia dieron a conocer lo anterior en el Segundo Simposio de Enfermedades Raras y Hematología, que se llevó a cabo en la ciudad de Mérida, Yucatán, donde se reunieron expertos de distintos países para hablar sobre los avances en materia de la hemofilia.
En la reunión, el doctor Jaime García Chávez, Investigador Asociado del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza del Instituto Mexicano del Seguro Social, informó que 70 por ciento de los pacientes mexicanos diagnosticados con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de este, situaciones que los predisponen a sufrir lesiones articulares incapacitantes que pueden poner en riesgo su vida.
De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, en el año 2017 se tenía registrados 6,022 pacientes con esta enfermedad y aproximadamente 1,092 madres mexicanas son portadorasi. Afortunadamente, instituciones de seguridad social, como IMSS, ISSSTE y Seguro Popular, atienden a pacientes con este padecimiento.
Debido a que la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario –donde “algunos de los factores de coagulación están ausentes, en poca cantidad o no funcionan correctamente (el factor VIII para hemofilia A, y el factor IX para hemofilia B–, los pacientes sangran más tiempo de lo normal cuando sufren una herida y llegan a tener hemorragias espontáneas graves que amenazan su vida, advirtió el doctor García Chávez.
Sobre los síntomas de este padecimiento, el especialista refirió que se presentan sangrados excesivos y aparición fácil de moretones. En la hemofilia leve –apuntó– los pacientes generalmente no presentan síntomas hasta que padecen accidentes, se someten a procedimientos dentales o cirugías, en tanto que los pacientes con hemofilia grave pueden tener hemorragias espontáneas hasta seis veces al mes, que ponen en riesgo su vida y salud musculoesquelética.
En este sentido, el doctor García Chávez resaltó la importancia de un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado. Destacó que, gracias a los esquemas de tratamiento actuales, los pacientes pueden llevar una vida normal y aumentar su esperanza de vida de manera significativa.
“Afortunadamente, cada vez se incluyen más niños pequeños a la profilaxis primaria y secundaria, estrategias aceptadas como estándares universales de tratamiento. Al tener un diagnóstico oportuno, podemos mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia”, celebró el doctor Jaime García.
Por otro lado, la psicóloga Frederica R.M.Y. Cassis en su participación en el Simposio advirtió que la atención psicosocial es clave para que los pacientes con hemofilia puedan llevar una vida plena, a pesar de los retos físicos y emocionales que conlleva la hemofilia.
“La noticia del diagnóstico de hemofilia trae en la familia un impacto muy fuerte con una mezcla de diferentes sentimientos entre ellos; miedo, angustia de no saber si conseguirá como padre/madre cuidar del paciente y hasta alivio de saber ahora cuál es la condición del hijo que presentaba sangrados. La hemofilia por ser una condición crónica requiere un periodo de aceptación y normalización. Es donde la atención psicosocial es parte del tratamiento dando el soporte emocional como también información psicoeducacional explicó la psicóloga clínica integrante del Comité Psicosocial de la Federación Mundial de Hemofilia.
El apoyo psicosocial y en especial la psicoeducación –detalló– tienen como objetivo capacitar a las personas afectadas por la hemofilia haciendo que puedan aprender desde una edad temprana lo que es la hemofilia, conocer más sobre su cuerpo, el proceso de coagulación y profilaxis. Llevando en consideración las fases evolutivas y cognitivas, cada paciente tiene la posibilidad de aprender, ser más participativo en el tratamiento y sentirse más autónomo.
Este apoyo incluye información sobre el padecimiento, asesoría individual y familiar, recursos y referencias a servicios comunitarios.
