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La hemofilia es una condición de salud que presenta 20 mil nuevos casos anuales e impide que la sangre coagule de manera normal.
En el marco del Día mundial de la hemofilia, la Federación Mundial de la Hemofilia y la iniciativa Madres eXtraordinarias destacaron la importancia de trabajar por el acceso a atención integral para todos, por medio de alianzas y la participación en políticas públicas. ¿Pero sabes qué es la hemofilia?
Más de 800 mil personas con hemofilia
De acuerdo con la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), además de los costos directos relacionados con el cuidado médico de la condición, hay otros indirectos que llegan a ser personales y sociales, como el ausentismo escolar o laboral, que puede generar limitaciones en el desarrollo de las familias que conviven con la hemofilia.
Principales obstáculos
César Garrido, presidente de la FMH, señaló: “más allá del desafío médico que conlleva un diagnóstico de hemofilia, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición e impone obstáculos para interactuar socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable. Como consecuencia, se afectan la productividad, el bienestar y las expectativas de las familias en el corto y el largo plazo, lo cual también tiene un efecto desfavorable para la sociedad en general”.
Y es que, las personas con esta condición de salud, así como sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden llegar a afectar su calidad de vida por falta de acceso a la atención integral, la cual fomenta la salud física y psicosocial, permitiéndoles ser activos y productivos.
El estigma social, especialmente cuando se trata de hemofilia hereditaria, y la falta de conocimiento al respecto, tanto en pacientes como en los diferentes actores del sistema de salud, son sólo dos de estos desafíos que generan diferentes costos sociales y económicos de alto impacto.
Trabajo conjunto
La FMH resalta la importancia de que las entidades de gobierno conozcan la realidad de las personas con hemofilia y cómo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio del acceso continuo a la atención integral, tiene el potencial de impactar positivamente a la sociedad, gracias a la posibilidad de que personas que estarían en centros médicos, aporten a la productividad de su país desde la academia y el sector laboral.
Actualmente, la iniciativa Madres eXtraordinarias, que acaba de cumplir su primer año de actividad, ha buscado reunir a todas las personas con hemofilia en América Latina para educar sobre la condición y fomentar el trabajo hacia el acceso a la atención integral para las madres portadoras y sus hijos e hijas, en línea con el llamado de la Federación a involucrar a los gobiernos e integrar el cuidado necesario de los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales.
