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Hacen llamado por la concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
10 edificios emblemáticos de la CDMX se iluminarán de rojo
Juan R. Hernández
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es el tipo de distrofia muscular
más frecuente en niños, presentándose en 1 por cada 3,600 varones nacidos vivos, es por ello que en el marco del Día Mundial de la DMD, que se celebra el 7 de septiembre, el gobierno de la Ciudad de México se suma a la causa mundial e ilumina de color rojo.
Organizaciones de la sociedad civil, informaron que los principales monumentos de la Ciudad para unirse a la campaña de concientización de Duchenne en su día, ente los monumentos que se iluminaron de nuestra capital nacional se cuentan:
El Edificio de Gobierno de la Ciudad de México
El Monumento a la Independencia
El Monumento a Cuauhtémoc
El Monumento a la Revolución
La Glorieta de la Palma
La Fuente de Petróleos
El Gran Hotel de la Ciudad de México
La Asamblea Legislativa
El Acueducto de Chapultepec
El Distribuidor vial San Jerónimo
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad de origen genético que se manifiesta desde los primeros años de vida, primordialmente en varones, presentándose en 1 por cada 3,600 varones nacidos vivos debido a mutaciones en el gen de la distrofina, que se caracteriza por debilidad muscular progresiva que, entre otras afectaciones, conduce inicialmente a la pérdida de la capacidad de caminar.
En México, la DMD aún no está considerada de forma oficial como una de las enfermedades raras que se presenta entre la población infantil, lo que conlleva a un retraso en el diagnóstico de la patología, llegando a tardar varios años en la confirmación diagnóstica de la enfermedad, después de observarse los primeros síntomas, lo cual a su vez implica aplazamiento en el tratamiento del paciente y en la respectiva asesoría para sus familias, afectando así su calidad de vida.
Es por ello que la Red Mexicana de Asociaciones de Distrofia Muscular conformada por la Sociedad Mexicana de Distrofia Muscular A.C, Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker A.C., la Asociación Distrofia Muscular de Occidente A.C., la Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular A.C., la Distrofia Muscular Progresiva “Ave Sin Vuelo” A.C., la Asociación Duchenne Tijuana A.C. y Fundación IMAO A.C. se unen en un llamado por una mayor visibilidad sobre la importancia del diagnóstico precoz y el tratamiento temprano y multidisciplinario que requiere la atención integral de los pacientes con DMD en México.
